La definizione di malattia rara è data dalla sua incidenza, vale a dire che compare in meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), oltre 7.000 diverse malattie e sindromi colpiscono tra il 6 e l’8% della popolazione mondiale. In Spagna ci sono più di tre milioni di persone affette da malattie rare e almeno la metà di queste malattie comporta un impegno che dura tutta la vita. Inoltre i due terzi di queste infermità sono altamente debilitanti e compaiono entro i due anni di vita, con un’importante tendenza alla cronicizzazione, come ha spiegato il dr. Juan Ignacio Marín.
Per realizzare questo progetto, “abbiamo chiesto agli studenti di cercare un parco adatto a queste persone e non ne hanno trovato neanche uno”, ha spiegato l’insegnante di musica Roger Vaqué. Pertanto, l’obiettivo finale che ci si è proposti è stato quello di cambiare la situazione attuale, con l’installazione di alcuni elementi come ad esempio “un’altalena per bambini su sedia a rotelle”.
Lo spettacolo che verrà messo in scena si ispira al libro “Wonder” e alla sua versione cinematografica, che da anni viene proposta nel centro salesiano. Racconta la storia di crescita e di superamento dei propri limiti di Auggie Pullman, un ragazzo nato con una grave malformazione.
Inoltre, sono state promosse anche altre azioni per raggiungere l’obiettivo finale. “Invieremo delle lettere alle aziende di Ripoll e dell’area circostante chiedendo la loro collaborazione ed è stata confermata la campagna di micro-patronato attraverso il sito Verkami” ha aggiunto il prof. Vaqué.
Sul palcoscenico del Teatro Comtal si potrà vedere il risultato di mesi di lavoro. Si prevede la partecipazione di oltre 200 persone. Una metà canterà e l’altra metà reciterà. Saranno presentati in anteprima tre brani inediti, con un accompagnamento musicale che è stato adattato per l’occasione.
I Salesiani di Ripoll prevedono due esibizioni – una il prossimo venerdì e una la domenica successiva – entrambe finalizzate a raccogliere fondi che saranno interamente destinati a riadattare un parco della città.
Ancora una volta il Natale offre l’opportunità di pensare agli altri.
