A definição de doença rara é dada pela sua incidência, isto é, uma doença pode ser considerada rara quando se manifesta em menos de 5 casos a cada 10.000 habitantes. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 7.000 diferentes doenças e síndromes afetam entre 6 e 8% da população mundial. Na Espanha, mais de três milhões de pessoas sofrem de doenças raras e, ao menos metade destas doenças, implicam tratamentos para toda a vida. Além disso, dois terços dessas doenças são altamente debilitantes e manifestam-se perto dos dois anos de vida, com tendências para a cronicidade, como explica Juan Ignacio Marín.
“Solicitamos aos alunos que procurassem um parque adequado para essas pessoas, e eles não encontraram nem um", explicou o professor de música Roger Vaqué. “Portanto, o objetivo proposto foi mudar esta situação, com a instalação de alguns elementos, como por exemplo balanços para crianças em cadeira de rodas”.
O espetáculo que visa arrecadar fundos é inspirado na versão cinematográfica do livro "Wonder", que há anos vem sendo proposta no centro salesiano. Ele conta a história de superação de Auggie Pullman, um menino que nasceu com uma grave malformação.
Ações paralelas também foram promovidas para atingir o objetivo; "enviaremos cartas para as empresas de Ripoll e arredores, solicitando sua colaboração. A campanha para a obtenção de micro patrocínios foi confirmada através do site Verkami", acrescentou o Prof. Vaqué.
No palco do Teatro Comtal, será possível conferir o resultado de meses de trabalho que contaram com a participação de mais de 200 pessoas. Metade delas cantará e a outra metade atuará. Três músicas inéditas serão apresentadas com um acompanhamento musical adaptado para a ocasião.
Os salesianos de Ripoll preveem duas apresentações - uma na próxima sexta-feira e outra no domingo – os fundos recolhidos pelas duas apresentações serão destinados à readequação completa de um parque da cidade.
Mais uma vez, o Natal traz a oportunidade de pensar no próximo.
