La définition de maladie rare est donné par son incidence, c’est-à-dire qu’elle apparait en moins en 5 cas sur 10.000 habitants. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), plus de 7.000 diverses maladies et syndromes frappent entre le 6 et 8% de la population mondiale. En Espagne il y a plus de 3 millions de personnes affectées par des maladies rares et au moins la moitié de ces maladies comporte un engagement qui dure toute la vie. En outre, les deux tiers de ses infirmités sont hautement débilitantes et apparaissent entre les deux ans de vie, avec une importante tendance à devenir chroniques, comme l’a expliqué Juan Ignacio Marin.
Pour réaliser ce projet, « nous avons demandé aux élèves de chercher un parc adapté à ces personnes et ils n’en n’ont trouvé même pas un », a expliqué l’enseignant de musique Roger Vaqué, Et donc, l’objectif final qu’on s’est proposé a été celui de changer la situation actuelle, avec l’installation de quelques éléments, comme, par ex. « une balançoire pour enfants su fauteuil roulant ».
Le spectacle qui sera mis en scène s’inspire au livre « Wonder » et à sa version cinéma, qui depuis des années est proposée dans le centre salésien. C’est l’histoire de la croissance et de dépassements de ses propres limites d’Auggie Pulmann, un garçon né avec une grave malformation.
En outre, on a lancé d’autres actions pour rejoindre l’objectif final. « Nous enverrons des lettres aux entreprises de Ripoll et des zones environnantes, demandant leur collaboration et on a confirmé la campagne de micro-patronat par le site ‘Verkam’ », a ajouté le prof. Vaqué.
Sur la scène du Théâtre Comtal on pourra voir le résultat des mois de travail. On prévoit la participation de plus de 200 personnes. Une moitié chantera, l’autre récitera. On donnera, en avant-première, trois morceaux inédits avec accompagnement musical adapté pour l’occasion.
Les salésiens de Ripoll prévoient deux exhibitions : - une le vendredi prochain et l’autre le dimanche – les deux finalisées pour la récolte de fonds qui seront entièrement destinés à réadapter un parc de la ville.
Encore une fois la Noël offre l’opportunité des penser aux autres.
